X Manifiesto de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica 2013
En este 12 de Mayo queremos, en primer lugar, manifestar nuestra solidaridad con todas las personas que sufren los efectos de la crisis económica y el retroceso en Derechos fundamentales. Y de una forma muy especial a las personas enfermas, a las que los recortes en Sanidad y Servicios Sociales convierten en más vulnerables, si cabe.
Los enfermos de Fibromialgia y de Síndrome de fatiga crónica debemos reivindicar, además, el Reconocimiento pleno de estas enfermedades y el Derecho a una Calidad de vida digna adoptando, como proponen compañeros de entidades, el lema “Reconocimiento y Calidad de vida”.
RECONOCIMIENTO de unas enfermedades caracterizadas por un gran dolor y cansancio altamente incapacitante y que genera una cierta ilusión y esperanza en enfermos y familiares.
CALIDAD DE VIDA ante el impacto personal, familiar, económico, laboral y social que el Estudio epidemiológico EPIFFAC demuestra que en ocasionan un gran y demoledor dolor añadido a estas enfermedades:
- El dolor por el calvario de 7 años de media para lograr diagnóstico.
- El dolor por los problemas familiares, sobre todo de pareja, y por la necesidad de cambiar las dinámicas familiares.
- El dolor de afrontar la jornada laboral y la dificultad de reconocimientos de incapacidad.
- El dolor de tener un entorno sanitario y social lento y poco colaborador.
- El dolor de la incomprensión de unas Administraciones Públicas resistentes al reconocimiento y a medidas de atención sanitaria y social.
Frente a todo este dolor, la solidaridad de las asociaciones y federaciones de FM y SFC, luchando por nuestros derechos esenciales, como ciudadanos y como enfermos.
Enfermos que, rompiendo prejuicios que nos estigmatizaban todavía más, manifestamos que nuestras prioridades son: la investigación, la mejora de la atención sanitaria, la creación de unidades multidisciplinares y el reconocimiento de las enfermedades, tal como indica el Estudio EPIFFAC.
Porqué, en realidad, el perfil de la persona enferma es el de una mujer de mediana edad, que quiere estar sana, que lucha para mantener la unidad familiar y que quiere mantener su puesto de trabajo y su dignidad personal.
Y que, para ello, reclama que se investigue sobre su enfermedad, que el médico la atienda adecuadamente, que le faciliten adaptaciones en el entorno laboral o justas prestaciones de incapacidad si no puede trabajar. Que reivindica, simplemente, TENER UNA VIDA.
Para que tantas y tantas personas lleguen un día a tener esta vida, hacemos un llamamiento apelando a SENSIBILIDADES, VOLUNTADES Y DECISIONES para establecer unas GARANTÍAS mínimas a las enfermedades de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica:
- El ACCESO UNIVERSAL al Sistema Público Sanitario y Social, con la garantía de Calidad, Accesibilidad, Equidad en todas las Comunidades Autónomas, mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención, medidas de inserción laboral, criterios de evaluación de minusvalías e incapacidades, y derechos a prestaciones sociales si corresponde.
- La INVESTIGACIÓN pública y el fomento de la investigación privada, con el objetivo de descubrir el origen de estas enfermedades, mejorar los tratamientos y potenciar la prevención y el diagnóstico precoz.
- El RESPETO hacia nosotros, los pacientes, nuestras familias, las asociaciones y los profesionales que trabajan y se forman para ofrecernos una mejor atención.
En este 12 DE MAYO, también queremos hacer un reconocimiento a tantas personas que luchan, desde Asociaciones, para mantener viva la esperanza, que reivindican nuestros derechos y que nos ayudan a mantener nuestra dignidad y confianza en la Justicia Social.
Y a nuestros familiares, que se mantienen a nuestro lado, compartiendo el Dolor de la INCOMPRENSIÓN y de la IMPOTENCIA, uniendo su suerte a la nuestra, y luchando con nosotros en este, ya demasiado largo, camino hacia la NORMALIZACIÓN. En un acto de AMOR incondicional hacia nosotros.
12 de Mayo de 2013. Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica.